Willkommen bei Glutenfrei mit Herz.

Wenn du gerade die Diagnose Zöliakie erhalten hast, fühlst du dich vielleicht überfordert, verunsichert oder hast viele offene Fragen. Das ist vollkommen normal!

Die gute Nachricht: auch wenn sich gerade vieles neu anfühlt, wirst du schnell lernen, sicher und entspannt glutenfrei zu leben! Mit etwas Wissen, guten Produkten und den richtigen Rezepten wird dein Alltag bald wieder ganz selbstverständlich.

Diese Seite hilft dir dabei, die ersten Schritte zu gehen.

Gerne kannst du dir hier auch deine kostenfreie, glutenfreie Starter-Checkliste herunterladen:

Was ist Zöliakie?

Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der der Körper auf Gluten reagiert. Gluten ist ein Eiweiß, welches in verschiedenen Getreidesorten vorkommt, darunter Weizen, Roggen, Gerste, Dinkel, Grünkern und Einkorn.

Bei Menschen mit Zöliakie führt der Verzehr von Gluten dazu, dass das Immunsystem die eigene Dünndarmschleimhaut angreift. Dadurch werden die sogenannten Darmzotten geschädigt. Diese kleinen Ausstülpungen im Dünndarm sind dafür verantwortlich, Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen.

Werden die Darmzotten dauerhaft geschädigt, kann der Körper wichtige Vitamine, Mineralstoffe und andere Nährstoffe nicht mehr ausreichend aufnehmen. Die Flogen können verschiedene Beschwerden und Mangelerscheinungen sein.

Die Diagnose ist da, außerdem viele neue Fragen!

  • Was darf ich noch essen?
  • Wie vermeide ich Gluten im Alltag?
  • Muss ich meine Küche neu organisieren?
  • Wie erkläre ich Freunden und Familie meine Erkrankung?
  • Und was ist Kreuzkontamination schon wieder?

Du musst nicht alles auf einmal wissen. Schritt für Schritt wirst du und dein Umfeld lernen, sicher glutenfrei zu leben.

Welche Symptome können auftreten?

Zöliakie kann sich von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich zeigen. Manche Betroffene leiden unter starken Beschwerden, während andere nur wenige oder unspezifische Symptome haben.

Mögliche Anzeichen sind:

  • Bauchschmerzen
  • Blähungen
  • Verstopfung
  • Übelkeit
  • Gewichtsverlust
  • Müdigkeit und Erschöpfung
  • Konzentrationsprobleme
  • Eisenmangel
  • Kopfschmerzen
  • Hautprobleme
  • Gelenkbeschwerden
  • Blähbauch

Bei Kindern können zusätzlich Wachstumsstörungen, Appetitlosigkeit oder eine verzögerte Entwicklung auftreten.

Da die Symptome oft sehr unterschiedlich sind, bleibt Zöliakie bei vielen Menschen oft unentdeckt.

Ist Zöliakie eine Allergie?

Nein. Zöliakie ist keine Allergie und auch keine Modeerscheinung oder freiwillige Ernährungsform.

Es handelt sich um eine ernstzunehmende Autoimmunerkrankung. Bereits kleinste Mengen Gluten können Entzündungsreaktionen im Körper auslösen und den Dünndarm schädigen, auch dann, wenn nicht sofort Beschwerden auftreten.

Deshalb ist eine konsequent glutenfreie Ernährung für Menschen mit Zöliakie unverzichtbar.

Warum entsteht Zöliakie?

Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das Immunsystem auf Gluten mit einer Fehlreaktion reagiert.

Kommt Gluten in den Darm, erkennt das Immunsystem es fälschlicherweise als Bedrohung. Dabei entsteht eine Entzündungsreaktion, die die feinen Darmzotten im Dünndarm schädigt. Diese kleinen Ausstülpungen im Darm sind jedoch wichtig für die Nährstoffaufnahme.

Eine wichtige Rolle spielen dabei die Gene HLA-DQ2 und HLA-DQ8. Fast alle Menschen mit Zöliakie tragen eines dieser genetischen Merkmale.

HLA-DQ2 und HLA-DQ8

Fast alle Menschen mit Zöliakie tragen eines dieser genetischen Merkmale in sich. Allerdings bedeutet das nicht automatisch, dass man auch erkrankt: Viele Menschen besitzen diese Gene, entwickeln jedoch niemals eine Zöliakie.

Rund 30 – 40 % der Bevölkerung tragen die Gene HLA-DQ2 und HLA-DQ8, aber nur etwa 1 % entwickelt tatsächlich eine Zöliakie. Die Gene sind also eine Voraussetzung, aber nicht alleine die Ursache der Erkrankung. 

Warum die Erkrankung bei manchen Menschen ausbricht und bei anderen nicht, ist bis heute nicht vollständig geklärt. Vermutet wird, dass neben der genetischen Veranlagung auch Faktoren wie Infektionen, hormonelle Veränderungen, Schwangerschaften oder andere Umwelteinflüsse eine Rolle spielen könnten. 

Wichtig zu wissen: Zöliakie entsteht nicht durch eine falsche Ernährung und niemand trägt Schuld an der Erkrankung. Mit einer konsequenten glutenfreien Ernährung können sich die Darmzotten wieder erholen und viele Betroffene leben beschwerdefrei und gesund.

Wie wird Zöliakie festgestellt?

Viele Menschen haben über Jahre Beschwerden, bevor die Ursache erkannt wird. Dabei gibt es heute klare Untersuchungen, mit denen Zöliakie zuverlässig festgestellt werden kann.

1. Blutuntersuchung, der erste wichtige Schritt

Besteht der Verdacht auf Zöliakie, wird zunächst eine Blutuntersuchung durchgeführt. Dabei sucht man nach bestimmten Antikörpern, die bei einer Zöliakie häufig erhöht sind.

Besonders wichtig sind: 

  • Transglutaminase-IgA-Antikörer (tTG-IgA) dies ist der wichtigste und aussagekräftigste Blutwert
  • Endomysium-Antikörper (EMA-IgA) dienen häufig zur Bestätigung eines auffälligen Ergebnisses
  • Gesamt IgA um auszuschließen, dass ein IgA-Mangel vorliegt.

Liegt ein IgA-Mangel vor, werden stattdessen IgG-basierte Antikörper bestimmt: tTG-IgG und DGP-IgG (Antikörper gegen deamidierte Gliadinpeptide)

2. Gentest HLA-DQ2 und HLA-DQ8

Zusätzlich kann ein Gentest durchgeführt werden. Dabei wird untersucht, ob die Gene HLA-DQ2 oder HLA-DQ8 vorhanden sind.

Fast alle Menschen mit Zöliakie tragen mindestens eines dieser Gene. 

Der Gentest kann eine Zöliakie jedoch nicht sicher nachweisen, denn viele Menschen besitzen diese Gene, ohne jemals zu erkranken.

Der Test hilft vor allem dabei, eine Zöliakie auszuschließen: Fehlen beide Gene, ist eine Zöliakie sehr unwahrscheinlich.

3. Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie

Sind die Blutwerte auffällig, folgt meist eine Magenspiegelung (Gastroskopie).

Dabei entnimmt der Gastroenterologe mehrere kleine Gewebeproben aus dem Dünndarm. Die Untersuchung dauert nur wenige Minuten und erfolgt häufig unter einer leichten Sedierung.

Anschließend werden die Proben im Labor untersucht. Typische Zeichen einer Zöliakie sind:

  • Entzündungen der Dünndarmschleimhaut
  • Vermehrte Immunzellen
  • Verkürzte oder abgeflachte Darmzotten

Die Veränderungen werden häufig nach der sogenannten Marsh-Klassifikation eingeteilt.

4. Die Diagnose beim Gastroenterologen

Der Gastroenterologe bewertet alle Untersuchungsergebnisse gemeinsam:

  • Beschwerden und Krankengeschichte
  • Blutwerte
  • genetische Veranlagung
  • Ergebnisse der Dünndarmbiopsie

Erst aus der Kombination dieser Befunde ergibt sich eine sichere Diagnose. 

Gibt es Ausnahmen?

Bei Kindern kann unter bestimmten Voraussetzungen manchmal auf die Dünndarmbiopsie verzichtet werden. Dafür müssen die Antikörperwerte sehr deutlich erhöht sein und weitere Kriterien erfüllt werden.

Bei Erwachsenen gilt die Dünndarmbiopsie derzeit weiterhin als wichtiger Bestandteil der Diagnostik.

Nach der Diagnose

Wurde Zöliakie festgestellt, beginnt die glutenfreie Ernährung. Bereits nach einigen Monaten bessern sich die Beschwerden bei vielen Betroffenen deutlich. Die Dünndarmschleimhaut kann sich erholen und Nährstoffe werden wieder besser aufgenommen. 

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Gastroenterologen helfen dabei, den Heilungsverlauf zu überprüfen und mögliche Nährstoffmängel frühzeitig zu erkennen.

Gibt es Heilung?

Derzeit gibt es keine Heilung für Zöliakie. Die einzige wirksame Behandlung ist eine lebenslange, strikt glutenfreie Ernährung.

Sobald Gluten vollständig gemieden wird, kann sich der Dünndarm erholen. Viele Betroffene fühlen sich nach wenigen Wochen deutlich besser, und die Darmzotten können sich mit der Zeit wieder regenerieren.

Aktuell gibt es Studien und die Forschung für weitere Möglichkeiten der Behandlung wird ernst genommen. Eine glutenfreie Ernährung wird aber immer nötig sein. Du kannst ein paar Details dazu hier nachlesen: Neue Hoffnung bei Zöliakie: Kommt bald die erste Alternative zur glutenfreien Ernährung?

Wichtig!

Bereits kleinste Mengen Gluten können bei Zöliakie eine Immunreaktion auslösen.
Deshalb spielen Themen wie Kreuzkontamination, getrennte Küchenutensilien und das Lesen von Zutatenlisten eine wichtige Rolle im Alltag. Diese Themen findest du in den nächsten Abschnitten erklärt.

Die wichtigsten Schritte nach der Diagnose

1. Eine Ernährungsberatung wahrnehmen.

Eine qualifizierte Ernährungsberatung kann dir den Einstieg enorm erleichtern! Du lernst dort welche Lebensmittel sicher glutenfrei sind, wie du Zutatenlisten richtig liest, wie Kreuzkontamination vermieden werden kann und welche Nährstoffe du besonders im Blick behalten solltest!

Viele Krankenkassen übernehmen einen Teil der Kosten. Frage daher bei deinem Arzt nach einer entsprechenden Empfehlung!

2. Auf verstecktes Gluten achten!

Verstecktes Gluten ist Gluten, das nicht als solches deklariert wird, aber trotzdem in Lebensmitteln enthalten sein kann, häufig auch nur als Zusatzstoff, Aromen oder Spuren.

Gluten versteckt sich in vielen Lebensmitteln wo man es nicht vermuten würde, typische Glutenfallen sind z.B. Fruchtjoghurt, Sojasoße, Fertigsoßen und Suppen, Gewürzmischungen, Wurst und Fleischwaren, Süßigkeiten und Snacks oder Getränken.

Lies daher immer die Zutatenliste sorgfältig, achte auf „Kann Spuren von…“ enthalten und frag im Zweifel beim Hersteller nach. Es gibt z.B. auch gute Apps mit denen du Artikel abscannen kannst und innerhalb weniger Sekunden in meist recht zuverlässiges Ergebnis erhältst.

3. Mitglied bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) werden.

Die DZG ist für viele Betroffene eine große Hilfe. Als Mitglied erhältst du unter anderem aktuelle Informationen, Restaurant- und Produktempfehlungen, Einkaufsführer, Veranstaltungen und Austauschsmöglichkeiten und Unterstützung bei Fragen rund um Zöliakie.

Gerade für die ersten Monate nach der Diagnose kann das sehr wertvoll sein.

Eine Anmeldung ist hier möglich.

4. Im Schär-Club anmelden.

Schär ist für viele Betroffene eine Marke die vielseitige Produkte anbietet, lecker schmeckt und weit verbreitet leicht zu erhalten ist.

Der Schär-Club bietet häufig Produktproben, Gutscheine, Rabattaktionen und Informationen rund um das glutenfreie Leben.

Viele Nutzen den Club, um neue Produkte kennenzulernen und beim Einkauf etwas Geld zu sparen.

Eine Anmeldung ist hier möglich.

5. Familie und Freunde informieren.

Viele Menschen wissen nicht, was Zöliakie bedeutet. Erkläre daher möglichst früh, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung, nicht um eine Diät handelt. Dass bereits kleinste Mengen Gluten problematisch sind und weshalb Kreuzkontamination wichtig zu beachten ist!

Je besser dein Umfeld informiert ist, desto entspannter werden gemeinsame Essen und Feiern.

Du kannst hier ein Infoblatt herunterladen, welches du gerne an Freunde und Familie austeilen kannst.

6. Kindergarten, Schule oder Arbeitgeber informieren.

Falls du ein betroffenes Kind hast, welches regelmäßig außer Haus isst, solltest du auch hier das Umfeld vollumfänglich informieren.

Wichtige Ansprechpartner können Kindergarten, Schule, Hort, Mensa, Arbeitgeber oder Kantine sein. Bespricht frühzeitig sichere Mahlzeiten, Geburtstage und Feiern, oder Ausflüge. Benenne Notfallkontakte.

Du kannst hier ein Infoblatt herunterladen, welches du gerne an die entsprechende Einrichtung verteilen darfst.

7. Die eigene Küche überprüfen!

Bisher wurde ganz normal in deiner Küche gekocht, nun musst du auch dort Kreuzkontamination vermeiden. Daher solltest du zu Beginn erst einmal alle Flächen und Schränke gründlich reinigen.
Besondere Aufmerksamkeit verdienen Toaster, Holzbrettchen (bitte austauschen), Backformen, Waffeleisen, Brotbehälter und Mehlreste in Schubladen.

Oft ist keine komplette Neuanschaffung nötig, aber einige Gegenstände sollten ersetzt und getrennt genutzt werden.

Sieh deine Speisevorräte durch, was darf noch gegessen werden und was funktioniert nicht mehr. Kennzeichne die Vorräte beispielsweise mit grünen und roten Punkten. Lagere glutenfreie Vorräte immer über den glutenhaltigen, sodass keine Krümel auf sichere Lebensmittel rieseln können.

8. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen wahrnehmen!

Auch wenn du dich mit der glutenfreien Ernährung bald deutlich besser fühlst, sind Nachkontrollen wichtig!

Dazu gehören beispielsweise Blutwerte, Närhstoffstatus, Eisenwerte, Verlaufskontrolle beim Arzt, Knochendichte und Zahnkontrollen.

So kann überprüft werden, ob die glutenfreie Ernährung erfolgreich umgesetzt wird.

Kann ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen?

Diese Frage stellen sich viele Betroffene.

Grundsätzlich kann bei Zöliakie ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden.

Nach den derzeitigen versorgungsmedizinischen Grundsätzen wird bei einer gesicherten Zöliakie, die eine lebenslange glutenfreie Ernährung erfordert, häufig ein GdB von 20 anerkannt.

Wichtig zu wissen: In Deutschland wird ein Schwerbehindertenausweis normalerweise erst ab einem GdB von 50 ausgestellt. Alleine aufgrund der Zöliakie wird dieser Wert meist nicht erreicht. Liegen weitere Erkrankungen vor, können sich die Werte addieren bzw. gemeinsam bewertet werden.

Ein Antrag kann dennoch sinnvoll sein, insbesondere wenn weitere gesundheitliche Einschränkungen bestehen.

Informationen über mögliche finanzielle Entlastungen

Eine glutenfreie Ernährung ist oft deutlich teurer als eine herkömmliche Ernährung. Brot, Mehl, Nudeln oder Backwahren kosten häufig ein Vielfaches der normalen Produkte.

Deshalb lohnt es sich, frühzeitig zu prüfen, welche Unterstützungsmöglichkeiten für dich infrage kommen.

Außergewöhnliche Belastung bei der Steuer

Früher konnten Menschen mit Zöliakie unter bestimmten Voraussetzungen die Mehrkosten einer glutenfreien Ernährung steuerlich geltend machen.

Heute werden die Kosten für glutenfreie Lebensmittel in Deutschland grundsätzlich als Kosten der privaten Lebensführung angesehen und sind in der Regel nicht direkt steuerlich absetzbar.

Da sich steuerliche Regelungen ändern können und individuelle Situationen unterschiedlich sind, kann es sinnvoll sein, sich bei einem Steuerberater oder dem zuständigen Finanzamt beraten zu lassen!

Krankenkasse und Unterstützungsangebote

Einige Krankenkassen bieten Zuschüsse für Ernährungsberatungen, Gesundheitsprogramme, Bonusprogramme oder Prävensionsangebote.

Frage bei deiner Krankenkasse nach, welche Leistungen für Menschen mit Zöliakie angeboten werden.

Clever glutenfrei einkaufen

Mit der Zeit entwickeln viele Betroffene Strategien, um Kosten zu sparen:

  • Große Packungen kaufen, glutenfreie Mehle und Grundzutaten sind oft günstiger, wenn sie in größeren Mengen gekauft werden.
  • Selbst backen, eigenes Brot oder Brötchen sind häufiger deutlich günstiger als fertige glutenfreie Produkte
  • Angebote nutzen! Viele Supermärkte bieten regelmäßige Aktionen für glutenfreie Produkte an. Es gibt oft auch Treuepunkteaktionen oder App-Angebote der einzelnen Geschäfte
  • Schär-Club und andere Herstellerprogramme nutzen, viele Hersteller bieten Gutscheine, Rabattaktionen, Produkttests oder Willkommenspakete an.

Lass dich von den Preisen nicht entmutigen!

Viele Menschen erschrecken zunächst über die kosten glutenfreier Produkte. Mit etwas Erfahrung wirst du jedoch herausfinden, welche Produkte wirklich nötig sind, welche sich leicht selbst herstellen lassen und wo du gute Angebote findest.

Außerdem besteht eine glutenfreie Ernährung nicht nur aus Spezialprodukten. Viele natürliche Lebensmittel sind von Natur aus glutenfrei! Zum Beispiel: Kartoffel, Reis, Gemüse, Obst, Fleisch, Fisch, Eier oder Hülsenfrüchte. Diese Lebensmittel bilden die beste Grundlage für eine gesunde und oft auch kostengünstigere glutenfreie Ernährung.

Ein glutenfreies, genussvolles Leben ist möglich!

Eine Zöliakie-Diagnose kann zunächst beängstigend wirken. Viele Menschen haben Angst vor Verzicht, komplizierten Zutatenlisten oder Restaurantbesuchen.

Mit etwas Wissen, Übung und den richtigen Informationen wird die glutenfreie Ernährung jedoch schnell zum Alltag! Heute gibt es eine große Auswahl an glutenfreien Produkten, Rezepten und Hilfsmitteln, die das Leben deutlich einfacher machen.

Du bist mit deiner Diagnose nicht alleine, und genau deshalb findest du hier auf „Glutenfrei mit Herz“ Rezepte, Tipps und Erfahrungen, die dich auf deinem Weg begleiten sollen.

Du musst nicht perfekt starten

Viele Menschen machen anfangs Fehler, dass ist vollkommen normal. Auch mir passieren nach 23 Jahren manchmal noch Glutenunfälle…

Wichtig ist nicht, sofort alles perfekt umzusetzen, sondern jeden Tag etwas dazuzulernen und zu erkennen, dass es dir bald besser gehen wird, wenn du glutenfrei isst.

Mit der Zeit wirst du lernen:

  • Zutatenlisten sicher zu lesen
  • Restaurants einzuschätzen und dort die richtigen Fragen stellen
  • glutenfrei zu backen
  • Reisen zu planen
  • entspannt mit Familie und Freunden zu essen
  • und so vieles mehr!

Genau dabei möchte ich dich hier auf Glutenfrei mit Herz begleiten.