23 Jahre Zöliakie, was ich heute anders sehe als früher

Zwischen Pizzaabenden, Freundschaften und Anderssein

Manchmal nimmt eine Geschichte ihren Anfang nicht mit einer klaren Diagnose, sondern vielmehr mit einem Gefühl. Mit der leisen Ahnung, dass irgendwo etwas nicht stimmt, auch wenn es niemand genau benennen kann. Mit vielen Fragen, auf die über eine lange Zeit hinweg niemand eine zufriedenstellende Antwort findet.

Ich war fünfzehn Jahre alt, also mitten in der wohl schönsten und aufregendsten Zeit meines Lebens. Wir trafen uns regelmäßig mit Freunden, gingen gemeinsam Pizza essen, entdeckten nach und nach die ersten Bars in der Stadt und waren fest davon überzeugt, dass uns die ganze Welt offenstand und keine Grenzen gesetzt waren. Unsere Herzen schlugen voller Freude und Energie im Takt von Dragostea Din Tei, die Abschlussprüfungen rückten immer näher und der lang ersehnte Sommer lag noch vor uns, bereit, mit all seinen Abenteuern erlebt zu werden.

Es war die Zeit, in der alles leicht sein sollte, doch genau in dieser Zeit begann ich, meinen Körper zu hinterfragen.

Schon seit langer Zeit hatte ich das Gefühl, dass irgendetwas anders war als bei den anderen. Ich war deutlich kleiner als die meisten Mädchen in meinem Alter, viel zierlicher und insgesamt leichter gebaut. Außerdem war ich weniger weit entwickelt, was man an vielen kleinen Dingen bemerkte. Besonders auffällig war, dass ich meine Periode noch nicht bekommen hatte, obwohl ich genau wusste, dass ich nicht einfach nur später dran war als die anderen. Tief in meinem Inneren spürte ich, dass etwas nicht stimmte und dass mein Körper auf eine Weise anders funktionierte, die ich noch nicht ganz verstand.

Obwohl ich regelmäßig und ausreichend gut aß, nahm ich dennoch kaum an Gewicht zu, was mich zunehmend beunruhigte. Verdauungsprobleme waren ein ständiger Begleiter in meinem Alltag, und auch Unterleibsschmerzen traten immer wieder unangenehm und schmerzhaft auf. Zudem gesellte sich im Laufe der Zeit eine leise, aber spürbare Angst hinzu, die mich besonders dann begleitete, wenn ich unterwegs war und mich in ungewohnten Situationen befand.

Es dauerte lange, bis ich mich meiner Mama anvertraute, zum Glück nahm sie mich ernst. Auch wenn die Antworten auf mein Leiden erst noch auf sich warten lies.

Wir besuchten Ärzte, machten Untersuchungen durch, hörten Vermutungen und bekamen immer neue Erklärungen. Manche sagten, ich würde mich einfach langsamer entwickeln, andere gaben zu, keine Ursache zu finden und schickten uns weiter. Bis schließlich ein Wort im Raum stand, das unser Leben verändern sollte:

Zöliakie.

Damals erfolgte die Diagnose noch durch eine Dünndarmbiopsie, eine Methode, die damals als Standard galt. Obwohl diese Untersuchung endlich klare Antworten und Gewissheit brachte, fühlte sich zunächst überhaupt nichts leichter oder besser an. Von einem Tag auf den anderen veränderte sich plötzlich alles grundlegend und schien vollkommen anders zu sein als zuvor.

Ich musste eine lebenslange, strikt glutunfreie Ernährung einhalten. Plötzlich ging es nicht mehr darum, ein wenig aufzupassen, Essen bedeutete Planung und Verzicht.

Warum ich?

Als Jugendliche konnte ich die Diagnose überhaupt nicht verstehen. Warum durfte ich nicht ganz einfach essen wie alle anderen Menschen um mich herum? Warum musste gerade ich anders sein und mich an besondere Regeln halten, während andere scheinbar sorglos essen konnten? Diese Fragen beschäftigten mich damals sehr intensiv und ließen mich oft ratlos zurück.

Während meine Freunde sich Pizza bestellten, lebhaft über ihre erste große Liebe erzählten und gemeinsam Pläne für die Zukunft schmiedeten, saß ich häufig still da und verlor mich in Gedanken über Speisekarten. Nicht darüber, ob ich den Mut aufbringen sollte, die Hand meines Schwarms zu nehmen, sondern vielmehr darüber, ob ich überhaupt in der Lage war, etwas zu essen.

Ich wollte dazugehören, auf gar keinen Fall auffallen. Ich wollte mich nicht ständig erklären müssen. Und genau deshalb traf ich damals nicht immer die besten Entscheidungen. Manchmal aß ich Dinge, die ich besser nicht gegessen hätte. Einfach weil ich müde war. Müde vom Erklären und Nachfragen, müde vom anders sein.

„Ein bisschen schadet doch nicht.“

Diesen Satz habe ich unzählige Male gehört.

„Da ist doch nur ein bisschen drin.“

„Das macht doch nichts.“

„Iss einfach den Belag herunter.“

„Einmal ist keinmal.“

Für andere waren das Kleinigkeiten, für mich war es mein Alltag. Ein ständiger Balanceakt zwischen Gesundheit und Zugehörigkeit. Zwischen Erklären und Schweigen. Zwischen Aufpassen und Dazugehören.

Die Zeit, in der mein Körper aufholte

Was viele nicht wissen: Mein Körper brauchte Zeit, um sich von den Folgen der lange unerkannten Zöliakie zu erholen.

In meinem Freundeskreis war ich immer „die Kleene“, und ehrlich gesagt mochte ich das sogar. Ich war die fröhliche Kleine, die alle mochten. Die immer lachen konnte und nie aneckte. Doch nachdem ich meine Ernährung umgestellt hatte, begann mein Körper aufzuholen.

Ich nahm zu, wuchs endlich und entwickelte mich. Medizinisch war das ein riesiger Erfolg. Als Teenager fühlte es sich allerdings ganz anders an.

Innerhalb kurzer Zeit brauchte ich mehrere Hosengrößen mehr. Während damals Size Zero als Schönheitsideal gefeiert wurde, hörte ich plötzlich Sätze wie:

„Du hast aber zugenommen.“

„Jess hat ganz schön ein Bäuchlein bekommen.“

Vor der Diagnose war ich krank, nach der Diagnose musste ich lernen, mit einer anderen Form des Andersseins umzugehen.

Glutenfrei vor 23 Jahren

Wer heute die glutenfreien Regale im Supermarkt sieht, kann sich kaum vorstellen, wie es damals war. Es gab kaum Auswahl.

Vieles musste bestellt werden, die Produkte waren teuer. Und ehrlich gesagt: Vieles schmeckte einfach nicht besonders gut.

Ich erinnere mich noch heute an ein Sonnenblumenbrot aus der Dose. Es war die einzige Brotsorte, die ich wirklich mochte. Manchmal denke ich noch heute daran zurück, komisch, dass es dieses Brot nicht mehr gibt, es war wirklich richtig lecker.

Meine Mama war in dieser Zeit meine größte Unterstützung. Sie hat gebacken, ausprobiert, improvisiert und niemals aufgegeben. Nicht alles gelang, aber sie hörte nie auf, nach Lösungen zu suchen. Heute verstehe ich erst wirklich, wie viel Liebe in all diesen Versuchen steckte.

Was ich heute anders sehe

23 Jahre später sehe ich vieles mit anderen Augen. Früher dachte ich, glutenfrei leben bedeutet Verzicht. Ich war endlos davon genervt, dass ich diese Diagnose erhalten hatte. Zöliakie, die meisten wissen nicht einmal wie man dieses Wort schreibt. Wieder etwas seltsames, dass ich unbedingt gebraucht hatte – oder eben auch nicht.

Heute weiß ich: Glutenfrei leben bedeutet Gesundheit.

Früher dachte ich, ich müsste mich entschuldigen, wenn ich nachfrage, heute weiß ich, dass ich mich niemals für meine Gesundheit entschuldigen muss.

Früher wollte ich um jeden Preis nicht auffallen. Heute weiß ich, dass Aufklärung wichtig ist und betreibe deshalb diesen Blog und schreibe seit Wochen an einem ausführlichen Kochbuch. Menschen können nur verstehen, was sie kennen.

Vor allem aber habe ich gelernt, dass die richtigen Menschen bleiben. Die Menschen, die ein separates Buttermesser benutzen, die daran denken, glutenfrei einzukaufen, wenn ich zu Gast bin. Die nachfragen, statt zu urteilen. Die möchten, dass du nicht nur am Tisch sitzt, sondern wirklich dazugehören kannst und dich wohl und willkommen fühlst.

Dann wurde ich Mama

Lange Zeit war Zöliakie für mich einfach nur eine persönliche Geschichte, die ich mit mir trug. Ich habe nie besonders viel Aufsehen darum gemacht, mich selten in den Vordergrund gedrängt und bin bisher ganz gut damit zurechtgekommen. Für mich persönlich habe ich einen guten Weg gefunden, mich mit der Zöliakie zu arrangieren und meinen Alltag entsprechend zu gestalten. Doch alles änderte sich, als unsere Tochter schließlich ihre eigene Diagnose erhielt und wir damit eine ganz neue Herausforderung bekamen.

Natürlich hätte ich ihr diesen schwierigen Weg liebend gerne erspart, doch gleichzeitig war mir etwas bewusst, das viele Eltern erst nach einer frischen Diagnose lernen müssen: Ein glückliches und erfülltes Leben mit Zöliakie ist auf jeden Fall möglich und erreichbar.

Ich weiß das nicht aus Büchern, ich weiß das aus 23 Jahren Erfahrung.

Nach 23 Jahren bleibt vor allem Dankbarkeit

Wenn ich heute zurückblicke auf all die Erfahrungen und Herausforderungen, die ich mit Zöliakie durchlebt habe, denke ich nicht mehr an das, was mir diese Krankheit genommen hat oder welche Einschränkungen sie mit sich brachte. Stattdessen konzentriere ich mich auf die Lektionen, die ich gelernt habe, und die positiven Veränderungen, die daraus entstanden sind.

Ich denke an das, was Zöliakie mich gelehrt hat: Auf meinen Körper zu hören und für mich einzustehen. Menschen zu schätzen, die Rücksicht nehmen, und nie selbstverständlich zu sehen, wenn jemand versucht, meinen Alltag ein bisschen leichter zu machen.

Hier bei „Glutenfrei mit Herz“ möchte ich genau das weitergeben: Nicht nur leckere Rezepte und fundiertes Wissen, sondern auch wertvolle persönliche Erfahrungen sowie eine große Portion tiefgehendes Verständnis für das Thema werden hier mit viel Herzblut und Engagement geteilt.